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Tal vez aun hoy algunas oraciones desesperadas den acogida a la ayuda del Espíritu.

Cómo satisfacer las necesidades de personas discapacitadas dentro de la iglesia

Por Christina M.H. Powell

En la medida en que crezcan las iglesias y se funden nuevas iglesias, tendremos más personas con discapacidades asistiendo a la iglesia. Según un informe del censo de 1997, aproximadamente uno en cada cinco norteamericanos tiene una discapacidad. Según cálculos hechos por las Naciones Unidas, más de seiscientos cincuenta millones de personas en todo el mundo tienen discapacidades.

Una discapacidad se define como un problema que limita una función importante de la vida, como ver, oír, caminar, desempeñarse en la escuela, tomar objetos, tener un empleo. Algunas discapacidades son el resultado de enfermedades, traumas, o de la edad avanzada, mientras que otras se presentan al nacer. Las discapacidades son parte de la experiencia humana. En cada país, los discapacitados componen casi el veinte por ciento de la población.

Las discapacidades requieren que consideremos la fragilidad y la dignidad de la vida humana. Al ayudar a personas con discapacidades, se nos recuerda nuestra propia vulnerabilidad. Sin embargo, los discapacitados también nos recuerdan el gran valor de la vida humana y la contribución especial que cada persona hace a la iglesia.

El principio rector para tratar asuntos étnicos relacionados con discapacidades debe ser nuestro reconocimiento de la santidad de la vida humana. El diagnóstico prenatal de discapacidades en desarrollo, como el síndrome de Down, hace muy importante la necesidad de enseñar en la iglesia respecto a la santidad de la vida humana.

Casi el noventa por ciento de las mujeres encintas que se les ha dado un diagnóstico prenatal del síndrome de Down eligen el aborto. Sin embargo, mantener la santidad de la vida humana desde el púlpito es sólo el principio para ayudar a personas con esas discapacidades del desarrollo. Muchas personas con necesidades especiales, junto con sus familiares, desean que se les incluya en la iglesia pero no saben cómo proceder. Debemos considerar qué hacer para que nuestras iglesias sean acogedoras para personas con discapacidades, así como tratar de entender los asuntos étnicos relacionados con las discapacidades.

La necesidad de una perspectiva bÍblica respecto de la discapacidad

Una manera de satisfacer las necesidades de las personas con discapacidades, y a sus familias, es enseñar una perspectiva bíblica acerca de la discapacidad. La Biblia enseña que cada miembro del cuerpo de Cristo es valioso y digno de honra; así como cada parte de nuestro cuerpo físico tiene un propósito especial. “Ni el ojo puede decir a la mano: no te necesito, ni tampoco la cabeza a los pies: no tengo necesidad de vosotros. Antes bien los miembros del cuerpo que parecen más débiles, son los más necesarios; y a aquellos del cuerpo que nos parecen menos dignos, a éstos vestimos más dignamente; y los que en nosotros son menos decorosos, se tratan con más decoro” (1 Corintios 12:21–23). Además, la Biblia enseña que cada miembro del cuerpo de Cristo está relacionado con los otros miembros de tal manera que “si un miembro padece, todos los miembros se duelen con él, y si un miembro recibe honra, todos los miembros con él se gozan” (1 Corintios 12:26). Las personas con discapacidades son parte integral del cuerpo de Cristo y pertenecen a nuestras iglesias.

Jesús enseñó a sus discípulos cómo tratar a los discapacitados. “Cuando hagas comida o cena, no llames a tus amigos, ni a tus hermanos, ni a tus parientes, ni a vecinos ricos; no sea que ellos a su vez te vuelvan a convidar, y seas recompensado. Mas cuando hagas banquete, llama a los pobres, los mancos, los cojos y los ciegos; y serás bienaventurado; porque ellos no te pueden recompensar, pero te será recompensado en la resurrección de los justos” (Lucas 14:12–14). Debemos hacer un esfuerzo especial en ganar a quienes tienen discapacidades. Además, el Señor bendecirá a quienes muestran bondad a personas discapacitadas.

Aunque la Biblia enseña que Dios sana y el Nuevo Testamento está lleno de ejemplos de Jesús sanando a personas con discapacidades, también la Biblia enseña que el poder de Dios se perfecciona en la debilidad (2 Corintios 12:9). No tenemos la respuesta al por qué algunas personas soportan más sufrimiento que otras. Sin embargo, sí sabemos que el sufrimiento vino a este mundo como resultado de la caída de la humanidad (Romanos 5:12). La creación original de Dios era buena y libre del sufrimiento y de la enfermedad (Génesis 1:31). Al darle a la humanidad una libre voluntad y la posibilidad de elegir entre el bien y el mal (Deuteronomio 30:19; Josué 24:15), Dios creó un universo en el que la decisión humana por el pecado llevó a la entrada de la enfermedad y el sufrimiento en nuestro mundo. Sin embargo, los cristianos viven con la esperanza de que “las aflicciones del tiempo presente no son comparables con la gloria venidera que en nosotros ha de manifestarse” (Romanos 8:18).

Los cristianos con discapacidades y sus familiares pueden consolar a otros con el consuelo que han recibido de Dios. El consuelo del Señor puede derramarse en la vida de una persona en proporción con el sufrimiento que ella está experimentando (2 Corintios 1:4,5). En definitiva, todos los creyentes, ya sea que tengan una discapacidad o no, deben darse cuenta de que ellos son “vasos de barro” con imperfecciones que no necesitan impedir la presencia del poder de Dios en sus vidas (2 Corintios 4:7).

La necesidad de mantener la santidad de la vida humana

Además de enseñar la perspectiva bíblica de la discapacidad, los pastores necesitan mantener la santidad de la vida humana. Mantenemos la dignidad de un adulto con una discapacidad cuando condenamos el aborto de niños con la misma discapacidad. En los Países Bajos, los médicos desarrollaron el Protocolo Groningen para ayudar a los médicos a decidir cuando administrar la eutanasia a niños con discapacidades. De los doscientos mil niños nacidos cada año en los Países Bajos, casi mil personas mueren en el primer año de vida. Casi seiscientas de las mil muertes de bebés durante el primer año de vida son precedidas de una decisión médica respecto al fin de la vida. De quince a veinte de esos niños se les aplica la eutanasia por tener una discapacidad que se considera que causará una muy mala calidad de vida.

Un ejemplo de una discapacidad por la que a muchos niños se les aplica la eutanasia en los Países Bajos es la espina bífida severa. Una de las universidades médicas británicas, la Universidad Real de Obstetricia y Ginecología, está proponiendo que “la eutanasia activa” de niños con discapacidades sea permitida para evitarles a los padres la carga de criar a esos hijos. Sin embargo, concederle a los médicos el poder de tomar una decisión subjetiva, en si una vida debe o no ser vivida, cambia la naturaleza misma de la medicina del cuidado del paciente a una forma de ingeniería social. La medicina se convierte en una manera de maximizar el beneficio de la sociedad al minimizar el beneficio para personas nacidas con discapacidades. Permitir la eutanasia de niños con una determinada discapacidad envía un mensaje a los adultos con la misma discapacidad de que su vida es menos valiosa que la de otros miembros de la sociedad.

En 1989, la Comisión de Derechos Civiles de los Estados Unidos hizo público un informe titulado “Discriminación médica en contra de los niños” que documentaba una fórmula de calidad de vida usada desde 1977 hasta 1982 en el Hospital Pediátrico de Oklahoma, que tomaba en cuenta la condición socioeconómica de la familia del niño para determinar qué aconsejarle a los padres acerca de un simple procedimiento de vida o muerte para bebés con espina bífida.

Los médicos daban a las familias acaudaladas una visión optimista del futuro del niño que resultaba en la elección de estas familias por el procedimiento de mantener la vida. A las familias más pobres se les presentó un cuadro pesimista de las posibilidades de su hijo, dando como resultado que cuatro de cada cinco familias pobres estuvieran de acuerdo en no tratar a sus hijos. El hecho de no continuar el tratamiento resultó en la muerte de veinticuatro bebés.

Incluso los adultos que adquieren discapacidades más adelante en la vida, como resultado de un accidente, son susceptibles a cómo los médicos representan su posibilidad de rehabilitación. Uno de los peligros de legalizar el suicidio ayudado por el médico es que poco después de un accidente, que resulta en una severa discapacidad, los pacientes por lo general pasan por un tiempo en que desean haber muerto. Sin embargo, pocos meses o años después, la mayoría de ellos están contentos de estar vivos. Si durante esa fase, cuando el paciente conoce por primera vez su discapacidad, los médicos dan una opinión desalentadora del futuro del paciente junto con la disponibilidad del suicidio ayudado por el médico, muchos pacientes pudieran tomar una decisión por la muerte, perdiendo años de vida que de otra forma pudieran disfrutar una vez pasada la crisis inicial.

Los defensores de personas con discapacidades temen a que el énfasis en costos empleados en la industria de los cuidados médicos pueda presionar a las personas a solicitar medicamentos letales cuando lo que necesitan es más apoyo para vivir. Muchas personas con discapacidades, que no pueden cuidar de sus propias necesidades físicas, pueden de todas formas vivir independientemente en sus comunidades si reciben el apoyo de la sociedad. A falta de ese apoyo, los discapacitados pueden encontrarse viviendo confinadas en clínicas para discapacitados, llevando una vida más limitada, y siendo más susceptibles al deseo del suicidio asistido.

Aun sin la disponibilidad del suicidio ayudado por el médico, los discapacitados a veces sufren discriminación dentro del sistema de cuidado de salud. Por ejemplo, cuando se registran en un hospital para tratamientos, ellos a veces se sienten presionadas a firmar órdenes de “no resucitar”. Tal presión refleja entre algunos profesionales de salud una actitud de que la vida con severas discapacidades no vale la pena vivirla.

El asunto ético está en si el sistema de cuidado de salud orientado a las ganancias puede o no cambiar el “derecho de morir” a “deber de morir” para algunos pacientes sin una adecuada red de apoyo social.

La iglesia puede tener una función importante en mantener la santidad de la vida humana mediante el cuidado pastoral de las personas que afrontan crisis médicas. Los pastores y capellanes que visitan a un paciente cuya lesión resultó en una discapacidad permanente pueden darle la seguridad al paciente de que la vida todavía tiene propósito y valor, incluso después de la pérdida de una habilidad física. Los pastores y capellanes también pueden ayudar a las familias a hacerle frente a los cambios y retos que trae la nueva discapacidad de un ser querido. Los pastores y ministros dentro de la iglesia pueden dar un apoyo continuo a individuos que viven con discapacidades y ayudarles a tener un sentido de pertenencia en el cuerpo de Cristo.

La necesidad de convertir Ética en acciÓn

En una iglesia la posición ética que mantiene la santidad de la vida humana puede ser cambiada en acción creando un ambiente acogedor para personas con discapacidades y sus familias. Una iglesia que enseña que los niños nacidos con necesidades especiales son miembros valiosos para la sociedad debe estar lista a proveer dentro de sus programas cuidado para esos niños. El cuarto grupo más grande sin evangelizar en el mundo es el de los sordos. Las iglesias que proveen la interpretación del lenguaje de señas en sus cultos están sirviendo como misioneros a los sordos.

Más allá de habilitar la iglesia físicamente para personas con discapacidades, hay mucho que los pastores y los miembros pueden hacer para acoger a personas con discapacidades. Por ejemplo, prepare al personal y a los líderes de la iglesia para que hablen en forma personal cuando se refieren a alguien con una discapacidad.

Esto significa que la persona es principal y la discapacidad es secundaria. Decir: “persona que usa una silla de ruedas” es mejor que la frase “confinado a una silla de ruedas.” En vez de decir: “la señora Jones es discapacitada”, diga: “la señora Jones tiene una discapacidad”. El hombre “tiene esclerosis múltiple” es preferible a “sufre de esclerosis múltiple”.

Además de usar lenguaje personal, asegúrese de dar la bienvenida a una persona con una discapacidad con una sonrisa cordial y hablarle directamente, no a sus ayudantes o acompañantes. Pregúntele si necesita ayuda y cuál es la mejor manera de ayudar. No suponga qué actividades puede o no puede hacer. Cada vez que sea posible, la persona con discapacidad debe sentarse junto a por lo menos un amigo. Durante el tiempo de saludos en un culto de la iglesia, asegúrese de que no se pase por alto a esta persona. Si no tiene pronunciación clara, pídale gentilmente que aclare lo que ha dicho en lugar de simular que entiende lo que dice.

Los pastores pueden adiestrar a los ujieres a que sean sensibles con los padres que tienen hijos con discapacidades de desarrollo. Quizás estas familias prefieran sentarse cerca de la salida, en caso de que sus hijos puedan molestar. Por otra parte, estas familias pudieran desear sentarse cerca del frente del santuario para que los hermanos que dirigen la alabanza atraigan la atención del niño.

Acomode a estas familias donde ellos sienten que es el lugar más apropiado. Si los ujieres necesitan informar a los padres que su hijo está causando mucha distracción para permanecer en el culto, prepárelos para que lo digan con gentileza y no de forma condenatoria. Es importante que ofrezcan una alternativa para el niño y los padres. En algunas iglesias habrá la posibilidad de que puedan ver el culto en un circuito cerrado de televisión. La política de algunas iglesias respecto a las guarderías limita el uso de estos lugares a niños pequeños. Si los padres de un niño más grande con una discapacidad como el autismo asisten regularmente a la iglesia, desarrolle un plan para satisfacer las necesidades de esa familia.

Si un niño con una discapacidad estará asistiendo a una clase de escuela dominical, considere reclutar un voluntario extra para estar disponible en el aula. Este voluntario debe trabajar con toda la clase en lugar de dar vueltas alrededor del niño discapacitado. Pero ese voluntario debe estar preparado para intervenir y asistir al niño discapacitado cuando sea necesario.

Es importante que los pastores enfoquen el ministerio a personas con discapacidades. El ministerio femenil puede organizar apoyo para los que atienden a personas con discapacidades. Las iglesias con ministerios de pequeños grupos pueden decidir comenzar un pequeño grupo para quienes tienen discapacidades, entre ellas las del desarrollo. Una iglesia más grande pudiera comprar una camioneta con silla de ruedas para llevar a los discapacitados al culto de adoración dominical. Las iglesias pueden comprar Biblias Braille para personas con problemas visuales.

Las iglesias de cualquier tamaño, entre ellas las recientemente fundadas, pueden encontrar formas de ayudar a personas con discapacidades. Acercándose a personas con discapacidades e incluyéndolas en la vida de la iglesia local, los pastores despiertan consciencia en la congregación respecto de las necesidades de su comunidad. Una comunidad estará más dispuesta a aceptar una nueva iglesia cuando ve que ésta muestra preocupación por la gente y desea satisfacer las necesidades prácticas. Por lo tanto, satisfacer las necesidades de los discapacitados en la iglesia puede llevar a mayores oportunidades de servir a todas las personas en una comunidad y hacer brillar la luz del evangelio a un mundo secular.

Christina M.H. Powell

CRISTINA M.H. POWELL, Ph.D.,es ministro ordenado, autora, escritora de temas médicos e investigadora científica capacitada en la Escuela Médica de Harvard y en la Universidad de Harvard. Dicta conferencias en las iglesias y en toda la nación, y trata asuntos relacionados con la fe y la ciencia en el portal www.questionyourdoubts.com.

Nota

1. E. Verhagen y P.J.J. Sauer, “The Groningen Protocol — Euthanasia in Severely Ill Newborns” [El Protocolo Groningen: La eutanasia en recién nacidos con enfermedades graves] NEJM 2005;352:959–62. http://content.nejm.org/cgi/content/short/352/10/959

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